Kampanj för rätten till behandling utan psykofarmaka

Storbritannien: Patienter lägger politiska förslag för att få hjälp

S

I Storbritannien pågår flera olika förslag för att lyfta problematiken med psykofarmaka och dess biverkningar.

Marita Franzén
Foto: Privat

Marita Franzén bor utanför Örnsköldsvik. Hon har egen erfarenhet av att äta psykofarmaka. Efter 10 år på antidepressiva SNRI-läkemedel och 15 på opioider och antiepileptika, i synnerhet Gabapentin, vet hon mycket om läkemedelseffekter, de negativa inräknade. Men hon vänder sig emot det höga tonläget och den ofta polariserade debatten i ämnet:

– Piller kan vara bra i vissa situationer, men vi är många som menar att det råder ett väldigt överförskrivande. Det behövs alternativ och information, säger Marita, som hade det särskilt svårt vid utsättning av SNRI-preparat:
– Jag fick stora problem med magen och tarmarna. Jag drabbades också av medvetandeförluster. Jag kunde mycket väl ha slagit ihjäl mig vid några tillfällen under utsättningen, när jag plötsligt svimmade och handlöst ramlade i till exempel trappor och badrum. Föga överraskande hamnade jag på sjukhus till följd av incidenterna. Där gjorde man bland annat olika mätningar riktade på just läkemedel, men alla värden såg bra ut. Jag sa att jag misstänkte att att det hade med utsättningen av Cymbalta att göra, men vården nekade helt till att det kunde vara det. Det blev startskottet på min egenutbildning i vad i synnerhet psykofarmaka kan göra med patienter. I början rörde jag mig mest i olika stödgrupper där jag upptäckte att jag var långt ifrån ensam om mina besvär. Vi är många tusen som har drabbats. Senare halkade jag in i den debatt som rör läkemedels för- och nackdelar. Överförskrivande av läkemedel och överdiagnostiserande är två områden som intresserar mig särskilt. Och i fjol hamnade jag via Internet i Skottland, och kunde ta del och lärdom av den process som pågår där.

Saker på gång i Storbritannien

Marita bodde i England i nästan 15 år innan hon flyttade tillbaka hem till Norrland 2013. Det var i England hennes egen resa som vuxen i sjukvården började, och det var därför en inte alldeles främmande värld gällande parlamentariskt system, medborgarinitiativ och utskottsförhör hon hamnade i när skottarnas upprop dök upp på skärmen framför henne.

– Jag har en länk till Storbritannien, och därför känns det naturligt att följa deras utveckling. Där har man också kommit väldigt långt om man jämför med våra försök att skapa förändring här i Sverige. Vi är ju väldigt biologiskt orienterade här, och syns lita till att det finns en “quick fix” i form av piller till de flesta av våra åkommor – oavsett våra psykosociala faktorer, som i många fall sannolikt kunde granskas och åtgärdas, och i bästa fall till och med bota det som piller bara lindrar.

Här syns resonemanget bredare i Storbritannien. Där pågår flera olika rörelser som handlar om psykofarmaka och om de problem de medför för många människor:

– Det pågår en nationell utredning i England, och i både Skottland och Wales bedrivs kampanjer med patienters rättigheter i fokus, berättar Marita.

Startade med en Sandwich

Luke Montagu
Luke Montagu

Den brittiska kampanjen startade i England 2013. Luke Montagu, tillhörande den högadliga släkten Sandwich, medicinerades med antidepressiva i över tio  år. Han utvecklade svåra biverkningar och abstinens och var ibland så sjuk att han inte kom upp ur sängen. Tillhör man ätten Sandwich i England har man kontakter, och det hade Luke. Hans pappa, Lorden, satt i det brittiska överhuset och började driva frågan om psykofarmakas biverkningar politiskt. Luke stämde sina psykofarmakaförskrivande läkare och lyckades få till ett skadestånd på nästan 1. 3 miljoner pund. Han startade sedan, tillsammans med James Davis, doktor i social och medicinsk antropologi, Rådet för evidensbaserad psykiatri, CEP. Den uppgift rådet gav sig själv var att ställa forskningen mot praktiken. Man ville påvisa de skadliga effekter som psykofarmaka för med sig för patienter och sjukvården i Storbritannien. Man ville söka fram ett alternativ till den biologiska, psykiatriska behandlingen.

Tvärpolitiskt nätverk i parlamentet

Ur CEP bildades sedan ett informellt, tvärpolitiskt nätverk i parlamentet bestående av ledamöter som ville arbeta kring frågan om psykofarmaka. De använde sig av CEP som en sorts kansli.
Vid samma tid, kring 2015, gjorde den vetenskapliga institutionen hos British Medical Association (Engelska Läkarförbundet) en undersökning kring läkemedelsberoende BMA samlade material från alla möjliga medicinska organisationer och stödgrupper för patienter som de hittade, inte minst på internet. De sammanfattade det hela med: ”Vi har ett problem här. Människor far illa.”

I sin rapport lade de fram att psykofarmaka var ett hot mot patientsäkerheten och att människor ofta led stor skada av sina mediciner.

Stödlinje för läkemedelsbiverkningar

Det tvärpolitiska nätverket i parlamentet, BMA samt CEP har tillsammans med många patientgrupper försökt att sätta press på socialdepartement. Man drev bland annat frågan om en hjälplinje för personer med abstinensproblem av psykofarmaka. Det finns nu en stödlinje i Bristol, men den är överbelastad. Sammantaget fick man ganska lite gehör. Trots den tunga treenigheten som tillsammans kämpar för patientens rätt, är inte hälsoministern med på noterna. Och inte heller den brittiska motsvarigheten till Socialstyrelsen. De är fortfarande inne på det biokemiska synsättet och menar att problemen inte är så stora som CEP påstår. Storbritanniens parlament beslutade dock att Public Health England, den brittiska folkhälsomyndigheten, ska kartlägga hur stort problemet är och  vad det beror på. I andra hand vill de ha fram lösningar på problemet. Denna kartläggning tog vid i början av detta år, och ska pågå under ett års tid.

Medborgarförslag i Skottland

I Skottland startades 2017 ett medborgarinitiativ för att skapa en nationell stödlinje:
– Det handlar om att, som i England, skapa en nationell stödlinje där patienter som vill sätta ut sin medicin eller är beroende av antidepressiva och bensodiazepiner kan få hjälp, berättar Marita. Det var en psykoterapeut, Marion Brown, som tillsammans med en grupp patienter gick samman och lämnade in förslaget. Hon hade stött på så många patienter med det här problemet att hon kände att hon ville göra något, berättar Marita som har följt processen över nätet.

– Hittills har det varit fyra hearings där ledamöter i en kommitté i det skotska parlamentet har diskuterat förslaget och ställt frågor till läkarkår och socialministern, som har svårt att ta till sig att det här är ett stort problem för väldigt många människor.

Något som har varit särskilt viktigt i den skotska processen har varit patientberättelser. Man har, i uppropet, hittills fått in över 150 vittnesmål om vilka svårigheter människor upplever i samband med beroende eller andra biverkningar av psykofarmaka.
– Men vi ska minnas att tusentals patienter far illa, oavsett vilket land vi pratar om. De värst drabbade har inte heller kapacitet att själva vittna om de svårigheter de går igenom. Av den anledningen blir det extra viktigt att vi som på något sätt har kommit till den punkt att vi orkar, kan föra vår nästas talan, säger Marita.

Företrädare för profession ska vara med

Marita menar att det är viktigt att få med företrädare för professionen:

– En läkare har varit särskilt involverad i uppropet i Skottland, irländaren Terry Lynch. Hans medverkan visar att det nog är bra att ha en medicinsk talesperson som kan verifiera det som sägs. Inte minst märktes det i den senaste i raden hearings, där hans sakliga vittnesmål blev särskilt framlyft och uppskattat av moderatorn. Det finns ju annars nästan en misstro mot oss patienter i många lägen. Terry Lynch har skrivit mycket om utsättning och beroendeproblematik, och dessutom har han lång erfarenhet i sitt yrke, både som allmänläkare och terapeut. Det känns som att den professionelles ord väger tungt, och det Lynch för fram är alltid sakligt och väl underbyggt.

Detta tillsammans med patienternas vittnesmål, gör det nu allt svårare för socialministern att stå emot, berättar Marita. Liknande upprop är inskickat till parlamentet Wales, och sammantaget syns hela nationen vara på gång i de här frågorna.

Tyst i Sverige

Trots att man bland britterna är långt ifrån hemma politiskt, är Marita ändå optimistisk å sina kamraters vägnar:

– Det rör på sig. Jag har mest koll på Skottland efter att ha gått och blivit kamratlig med flera i den skara människor som driver kampanjen där. De är otroligt bestämda och drivna. När människor går ihop, i ‘people power’, kan man skapa förändring.

– Det pågår dock fortfarande en fajt om problemets storlek. Där besluten fattas är man inte övertygad om problemets storlek. Inte än, men det går som sagt framåt. Debatten kommer att fortsätta. Kommittén i den skotska riksdagen ska närmast kontakta PHE, motsvarande folkhälsomyndigheten, för att få större insikt i den nationella utredningen. Därtill ska de höra av sig till BMA, läkarföreningen, för att ta del av deras tankar kring den önskade stödlinjen. Kommittéledamöterna verkar åtminstone i nuläget stå på uppropets sida.

– Hatten av för att de erkänner att problemen finns, säger Marita. Jag tror förvisso att problemen i Sverige är i mindre skala än i exempelvis Storbritannien och USA. Men det är ändå otroligt många som far illa, och här hos oss är det nästan tyst. Vi behöver större valfrihet och bättre stöd också i vårt land.

– I Storbritannien som helhet och med utredningen som pågår i åtanke, är det väl först om ett år som man får någon direkt idé kring både problematikens omfattning och kampanjernas utveckling. Det finns ju, i England idag, en hjälplinje som är speciellt utformad för läkemedelsberoende. Men EN linje hjälper inte långt. Det vore förresten trevligt om det fanns kunnigt folk på det här området som svarade på vår 1177. Som läget är i dagens Sverige är det istället ofta tillfrisknande patienter som hjälper de sjukare i olika stödgrupper på internet. Och de som hjäper är människor som kanske egentligen inte själva har ork nog att hjälpa andra. I bästa fall är man ett bra bollplank, delar erfarenheter och råd – och någon som lyssnar. I värsta fall leder också all välvilja i världen till att man stjälper mer än man hjälper. Och detta får ske på grund av en sjukvård som uppenbarligen haltar. Hur kan det få vara så?

Text: Per Sternbeck

Bra länkar för att följa med i den brittiska debatten/processen:

 

Kampanj för rätten till behandling utan psykofarmaka

Jan- Magne Sörensen från Equals konferens: Rätt till psykiatrisk behandling utan läkemedel!

Stefan Hau från konferensen: “Rätt till psykiatrisk behandling utan läkemedel!”

Trappa ner medicinerna – trappa upp livet med Staffan Utas

Om beroende av antidepressiva med Staffan Utas